UNA ENTRADA ESPECIAL!

Mi última entrada se la quiero dedicar a mi grupo de EPD, especialmente a Sabina, Vanessa, Marta  y Víctor gracias a ellos este curso ha sido más fácil y más llevadero. Este año ha sido muy especial por muchas cosas, la entrada a la Universidad, conocer a nuevos compañeros, y sobre todo conocerlos a ello que para mí son más que compañeros. A pesar de nuestras diferencias son personas maravillosas, y como se diría en MI CORIA DEL RÍO, "cada uno de su madre y de su padre" pero encantada de conocerlas y por supuesto de conocer a nuestro vitolo. He querido dedicar esta entrada a ellos, en primer lugar porque quería que ocuparan un pequeño espacio en mi blog y en segundo lugar porque llevamos unos días muy estresados y no me gustaría que esta amistad que considero verdadera se rompiera por temas que no tienen importancia. Se que en uno días todo va a seguir igual porque... ¡NOS QUEREMOS MUCHO!. Además, me gustaría que supierais que estoy muy orgullosa de teneros como compañeras/o , amigas/o y que disfrutáramos de los cinco años que nos quedan junto, siempre acompañado por supuesto, de nuestras fiestas. Y  bueno, para despedirme de esta entrada especial, decir que mucha fuerza para tod@s, que nosotros podemos, que no nos tenemos que venir abajo y que si en cualquier momento tenemos algún problema solucionarlo lo antes posible que la piña formada desde el primer día, tiene que seguir dentro y fuera de nuestra UPO. Muchos besitos para tod@s y... ¡ESPERO QUE OS GUSTE!. 

Personas mágicas y especiales

Ayer 2 de Abril, fue el Día Mundial del Autismo, una enfermedad muy dura ya que los pacientes que padecen esta patología tardan años en ser diagnosticados. Pero no podemos olvidar que son personas iguales que nosotros y que sienten igual que todos los demás, por eso y mucho más merecen un respeto absoluto y no debemos consentir que reciban rechazo. Hablo del rechazo porque esta enfermedad en niños pequeños se lleva muchísimo peor, ya que los insultos y las burlas en los colegios puede ser otro sacrificio más. Así que nos tenemos que concienciar todos/as y ayudarlos a que se sientas como lo que son, unas personas magníficas. 

https://www.youtube.com/watch?v=rMYa-t1fMfk

https://www.google.es/search?q=dia+mundial+del+autismo&source=lnms&tbm=isch&sa=X&ei=3lw9U7i_JYq70wX_yIHgBg&ved=0CAYQ_AUoAQ&biw=1366&

Una tarde diferente

Bueno voy a compartir con vosotros una tardes creativas y solidarias que pasamos ayer en la Flora Tristán. 

La semana pasada fue el aniversario de la Flora, y todos los componentes de ella como directores, becarios, residentes... han organizado una semana llena de tarea importantes. Ayer dia 02/04/14, muchos compañeros de clase acudimos a una charla que dieron para conocer más la Flora y conocer sus actividades. A la charla asistieron alrededor de treinta personas entre ellos, compañeros de clase, el director, residentes, integrantes de otras asociaciones, etc. Las coordinadoras de esta tarea fueron Marta Hidalgo, Mónica y Ana. Primero Mónica nos explicó un poco como se fundo la Flora, qué era y cómo trabajaban. En segundo lugar, Marta nos explicó que íbamos hacer para conocernos mejor. El juego consistía en que nos teníamos que levantar y decir cómo nos llamábamos, una cualidad positiva, una cualidad negativa y cómo conocimos la Flora Tristán. En tercer lugar, Ana nos explicó el siguiente paso, el cual consistía en poner nuestro nombre en un papel y acompañado de una canción teníamos que ir rotando el papel al compañero de nuestra izquierda y cuando Mónica dijese "YA" teníamos que parar y abrir el papel que en ese momento teníamos en las manos y a la persona que nos tocara teníamos que ir a darle un abrazo y así dos veces seguidas. Por último, nos repartieron una ficha en la que teníamos que poner que aportaríamos en la Flora y qué nos parecía. Además, los residentes tenían que poner algunas de sus experiencias y contarnos al menos una de ellas.  

Para concluir este día, decir que la Flora Trístan me parece un proyector muy interesante con que el podemos acercar la sociedad al barrio y así  poder transmitir a los demás que las diferencias no existen y que todos somos iguales. 

Muere Adolfo Suárez González

Para saber más de esta noticia, os podéis meter en el siguiente enlace, donde podéis encontrar más información: http://politica.elpais.com/politica/2013/09/24/actualidad/1380044109_467419.html

Este domingo 23 de Marzo del 2014, fallece Adolfo Suárez a sus 81 años de edad tras una larga y dura enfermedad neurodegenerativa que fue apagando poco a poco a este gran hombre. Adolfo Suárez pasará a la historia por su gran influencia en el cambio que tuvo lugar en los años de la transición Española. Según ha anunciado el presidente Mariano Rajoy, el Gobierno ha decretado tres días de luto oficial. Adolfo Suárez era un hombre criado en el Movimiento Nacional y a sus 43 años fue nombrado Presidente del Gobierno cuando Juan Carlos I, Rey de España, convocó a Suárez a la Zarzuela para pedirle "el favor" de que aceptara dicha presidencia.  

Mayores emprendedores

El martes de la semana pasada algunas compañeras y yo asistimos a una conferencia de los alumnos del aula abierta de mayores de diferentes pueblos. La conferencia tuvo lugar en la Flora Tristán. Allí se reunieron alrededor de 30 alumnos/as de Alcalá de Guadaira, Carmona, etc. El presidente de cada asociación dio un discurso de como trabajaban, donde trabajaban y de los diferentes talleres que hacían.

El presidente de la asociación de Carmona nos contó que esta asociación se fundó en Junio del 2008, son 82 personas las que componen esto y que existen dos asociaciones: una de la Hispalense y otra de la Pablo de Olavide. Nos comentó también, que se centran en viajes culturas, algunos de ellos en Galicia, Madrid, Toledo, Ciudad Real, Cantabria y Portugal. Además de los viajes culturales, hacen teatros para la entrega de los diplomas de fin de curso. 

El presidente de la asociación de Alcalá de Guadaira nos estuvo hablando de como estaba siendo su experiencia, y de lo contento que estaba con todas las personas que la componen. 

Luego con el trascurso de la mañana, los participantes opinaban y nos transmitían de como se sentían  al participar. Algunos decía que se encontraban mejor de salud desde que salía de casa y se relacionaba, otros que sus hijos les decía que ojalá cuando ellos lleguen a esas edad estén iguales que sus padres, con fuerza y Pero a mí en particular, me llamó mucho la atención la historia de Margarita Álvarez, una mujer de 87 años que vivió la guerra y sufrió mucho durante esos años. Ella nos contó que terminó de estudiar y se licenció en Magisterio con 60 años y que ahora echa atrás todo lo amargo de su vida y que a pesar de su edad tiene muchas ganas de vivir, emprender y no quedarse sentada en un sofá.  

Y bueno para terminar me gustaría decir que a pesar de la diferencia de edad entre ellos y nosotros, nos hicieron pasar una mañana muy agradable y consiguieron transmitirnos ganas de luchar, que podemos con nuestros estudios y que no nos tenemos que rendir NUNCA. 

El "alzheimer infantil" de Elena

Esta noticia la podéis ver en el siguiente enlace: http://www.elmundo.es/salud/2014/02/28/530f9a1b22601dda5e8b457c.html

A Elena, que tiene 9 años, le gustan las cosas sencillas, ir al parque, las patatas fritas, los dibujos animados, sentarse en una terraza y tomarse un refresco... Hasta hace un año, también le gustaba cantar, pero en las últimas Navidades apenas pudo pronunciar la letra de ningún villancico.

Su organismo 'retrocede', pierde las capacidades adquiridas y da marcha atrás en su desarrollo porque esta asturiana es una de las pocas afectadas por el síndrome de Sanfilippo en España. Esta enfermedad genética, catalogada como rara, impide que se degraden correctamente determinadas sustancias de desecho en el cuerpo, una especie de 'basura' que va acumulándose en los órganos y, progresivamente, afectando a su funcionamiento.

La enfermedad suele diagnosticarse entre los dos y seis años de edad, porque no da la cara fácilmente. "Elena no parecía tener ningún problema, era como el resto, quizás con un lenguaje menos desarrollado, pero sin muchas diferencias", recuerda la madre de la pequeña, Marta Cienfuegos, que acude con su hija a sesiones de logopedia y fisioterapia para intentar frenar, en la medida de lo posible, el deterioro progresivo.

El trastorno provoca espasticidad y rigidez en las articulaciones, retraso mental, hiperactividad, alteraciones del comportamiento, tendencias autodestructivas y, en algunos casos, también sordera y déficit visual. Muchos de los afectados pierden o no llegan a adquirir el control de esfínteres y sufren con frecuencia diarreas e infecciones respiratorias. El deterioro es tan grande que conduce a una muerte prematura durante la adolescencia.

Por eso, Marta tiene "prisa, mucha prisa" por encontrar un tratamiento útil para su hija. Al contrario que en muchas otras enfermedades raras, en este caso el objetivo de la asturiana no es utópico. La investigación en el ámbito de las mucopolisacaridosis tipo III -el grupo de trastornos en el que se engloba la enfermedad de Elena- ha avanzado a pasos de gigante en los últimos años en gran medida gracias al Centro de Biotecnología Animal y Terapia Génica que dirige Fàtima Bosch desde la Universidad Autónoma de Barcelona.

Su grupo ha desarrollado un tratamiento de terapia génica que consigue curar la enfermedad en modelos animales (se han hecho estudios en ratones y perros). A través de un vector viral, que se introduce en el fluido cerebroespinal, estos científicos consiguen modificar genéticamente las células del cerebro y la médula ósea para que produzcan la enzima que les falta a los afectados por Sanfilippo. Su acción consigue estimular también la producción de esta enzima en el hígado y logra que desaparezcan la acumulación de 'basura' en las células, la neuroinflamación y, en definitiva, la disfunción de los órganos afectados. Los resultados de su trabajo se han publicado en la revista The Journal of Clinical Investigation y han animado a otros grupos de investigación en otras partes del mundo a seguir la misma línea de trabajo.

En realidad, cuando inició la investigación, Bosch no esperaba obtener buenos resultados en tan poco tiempo. "Mi especialidad es la diabetes y nunca pensé en estudiar el campo de las enfermedades raras", recuerda. Pero cuando Jordi Cruz, el padre de una afectada por el síndrome de Sanfilippo insistió para obtener su ayuda no supo -ni quiso-decir que no.

Hoy está "muy ilusionada" con el proyecto y piensa en las familias, a las que conoce bien, en cada paso que da la investigación. Como todos ellos, tiene prisa por conseguir que los ensayos en humanos se inicien pronto.

Desde distintas plataformas, como la Fundación Sanfilippo B que coordina Cienfuegos, StopSanfilippo o MPS España, que fue la pionera, las familias afectadas están intentando recaudar fondos y apoyos para que estos estudios no se demoren más.

Además del grupo de Bosch, otro equipo del Nationwide Children's Hospital de Ohio también está listo para ensayar en pacientes un tratamiento de terapia génica para Sanfilippo.

"Necesitamos inversores de forma urgente porque los tratamientos podrían estar al alcance de la mano. Por otro lado, hay que tener en cuenta que apostar por esta investigación reportaría beneficios a otras enfermedades genéticas, ya que abre la puerta a la 'reparación' de las mutaciones", subraya Cienfuegos.

Mi primera experiencia en el blog

Dar la bienvenida a mi nuevo blog, espero poder compartir con todos vosotros esta nueva experiencia. Creo que aquí  podemos enlazar noticias muy importantes en la que podemos participar todos de alguna manera, con nuestras opiniones, críticas y reflexiones pudiendo llegar a construir nuestras propias definiciones. Y bueno, para despedirme me gustaría mandar mucho ánimo para éstos cinco años de carrera y recordaros que siempre hay que pensar en positivo. Un saludo y buenas tardes.